মাত্র ৪ বছরের শিশুরা মৃত্যু সম্পর্কে কোনো ধারণা রাখে না। আবার অনেকের প্রয়োজনও নেই। কিন্তু জুলিয়ানা স্নোয়ের ক্ষেত্রে বিষয়টা ভিন্ন। এ বয়সেই তাকে নিজের মৃত্যুর বিষয়টা বুঝে প্রস্তুতি নিতে বাধ্য করা হচ্ছে।

ওয়াশিংটনের ওয়াশোউগালের জুলিয়ানা। তার চারকোট-মারি-টুথ রোগে আক্রান্ত হয়েছে। নিউরোজিক্যাল ডিসঅর্ডারের মধ্যে এটি সবচেয়ে সাধারণ। তবে এ সমস্যা ক্রমেই বাড়তে থাকে যা স্নায়ুতন্ত্র ও বিশেষ পেশিকে ক্ষতিসাধন করতে থাকে। অনেক সময় এ রোগ হাত ও পায়ের পেশিকে বিকল করে দেয়। আবার অনেক সময় চিকিৎসকরা বুঝতেই পারেন না সমস্যা কোথায় ঘটছে।

জুলিয়ানার সেই সব পেশিতে আক্রমণ করেছে রোগটি, যে পেশি খাবার চিবিয়ে ও গিলে খেতে কাজ করে। এরপর তার আক্রমণ করে শ্বাস-প্রশ্বাসের পেশিকে। তার ফুসফুস পূর্ণ হয় শ্লেষ্মা ও প্রদাহে। এ অবস্থায় তার নাক দিয়ে একটি পাইপ ঢুকিয়ে গলা দিয়ে নামিয়ে দেওয়া হয় শ্লেষ্মা বের করে আনার জন্যে। এই পাইপটিকে দারুণ ঘৃণা করে জুলিয়ানা।

তার ঘুম আসে না। তাই প্রতিক্ষণ দারুণ যন্ত্রণা ভোগ করতে হচ্ছে। শ্লেষ্মা বের করে আনার কাজটি অধিকাংশ সময় করে থাকেন নার্স ডায়ানা স্কোলারো। জানান, জুলিয়ানা খুবই দুর্বল। একবার কাজ সেরে তিনি জুলিয়ানাকে বলেন, একটু ঘুমাও বাবু। দুই ঘণ্টা ঘুমিয়ে নাও। এরপর আবার আমরা এটা করবো।

অবস্থা ক্রমেই খারাপের দিকে যাচ্ছে জুলিয়ানার। একটি যন্ত্রের সাহায্যে চাপ প্রয়োগ করে অক্সিজেন দেওয়া হচ্ছে তাকে। তার পাকস্থলীতে বসানো হয়েছে একটি টিউব। ওটা দিয়ে খাবার দেওয়া হয়। তার ছোট্ট দেহটা সামান্য ঠাণ্ডা-সর্দির সঙ্গে লড়াই করতে পারছে না।

জুলিয়ানার মা একজন নিউরোলজিস্ট। ড. মিশেল মুন এবং বাবা সাবেক এয়ার ফোর্স পাইলট স্টিভ স্নো। মা জানান, পরের বার জুলিয়ানা অসুস্থ হবে তো মৃত্যুর সম্ভাবনা দেখা দেবে। আবার ও বেঁচে যাবে তো জীবনটা অনেক কষ্টকর হয়ে উঠবে।

হাতাপাতালে একদম যেতে চায় না সে। মা যখন বলেন, তখন জুলিয়ানার জবাব হয়, আমি হাসপাতাল ঘৃণা করি। কিন্তু মা ভাবেন, তুমি বাড়িতেই থাকবে। এখান থেকে হয়তো স্বর্গে চলে যাবে। তাই না? মেয়ে উত্তর দেয়, হ্যাঁ।

এভাবে কথা এগোতে থাকে। স্বর্গে কে কে তার সঙ্গে যাবে তা জিজ্ঞাসা করে মাকে। এক সময় বলে, স্বর্গ অনেক ভালো। কিন্তু আমার মারা যেতে ভালো লাগে না। ছেলেমানুষি জবাব।

মাত্র ৫ বছর বয়সে মারা যায় জুলিয়ানা। মা তার ব্লগে লিখেছেন, আজ আমাদের মিষ্টি জুলিয়ানা স্বর্গে চলে গেছে। আমার হৃদয় ভেঙে গেছে। তবে আমি নিজেকে এই পৃথিবীর সবচেয়ে ভাগ্যবতী মা মনে করি। কারণ ঈশ্বর আমাকে এমন একটা ফুটফটে মেয়ে দিয়েছিলেন। আমরা প্রায় ৬ বছর একসঙ্গে থেকেছি।

ওই ব্লগে এক মন্তব্যকারী লিখেছেন, আপনার মেয়েটি দারুণ স্মার্ট। কিন্তু মাত্র চার বছর বয়সী একটা মেয়েকে এসব বিষয়ে কোনো সিদ্ধান্ত গ্রহণ করতে দেওয়া যেতে পারে না।

জুলিয়ানার হাসপাতালে না যাওয়ার ইচ্ছা বা সিদ্ধান্তকে মেনে নিয়েছিলেন বাবা-মা। এ বিষয়টি বেশ বিতর্কের জন্ম দিয়েছে। এখাবে বহু মানুষ কথা বলছেন।

নিউ ইয়র্ক ইউনিভার্সিটির প্রফেসর আর্থার কাপলান জানান, বিষয়টি আমাকে ভাবিয়ে তুলেছে। ৪ বছর বয়সী একটা মেয়ে কি গান শুনবে তা ঠিক করতে পারে। কিন্তু তার পক্ষে মৃত্যুর ধারণা পাওয়ার সম্ভাবনা প্রায় শূন্যের কোঠায়। এ ধরনের চিন্তা ৯-১০ বছর বয়সীদের হতে পারে।

হাসপাতালে জুলিয়ানার কাছাকাছি থাকতেন আরেক নার্স কারলা ল্যাংগ্লোইস। তিনি বলেন, আমার মনে হয়, সে কোনভাবে তার জীবনের শেষ ঘটতে চলেছে তা বুঝতে পারে। প্রত্যেক শিশুর ক্ষেত্রে কি ঘটে তা জানি না। তবে জুলিয়ানার বিষয়টি এমনই ঘটেছিল।

ব্লগ পোস্টে মা আরো লিখেছেন, সে এখানে থাকার জন্যে অনে সংগ্রাম করেছে। এমন সংগ্রাম আর কাউকে করতে দেখিনি। এই পৃথিবীর জন্যে তার দেহটা ছিল ক্ষণস্থায়ী। কিন্তু সে ছিল দারুণ সাহসী। তার শেষ যুদ্ধে জয়ী হয়নি তার দেহ। এটা তখন ক্লান্ত। এর এখন বিশ্রাম দরকার। আর যখন তা ঘটলো, তখন থেকেই সে আরাম পেয়েছে। অবশেষে আমাদের আদরের জুলিয়ানা মুক্ত হয়েছে। সূত্র : এনডিটিভি