চোখের পলক না ফেলে থাকা সম্ভব? চেষ্টা করলে হয়ত বেশ কিছুক্ষণ আপনি পলক না ফেলে থাকতে পারবেন। তবে এমন একজন আছেন যিনি তার সারা জীবনে একবারের জন্যও চোখের পলক ফেলেননি।

১৮ বছরের ওই তরুণীর নাম হান্টার স্টেইনিটিজ। তার বাবা মার্ক এবং মা পেটি। বাবা-মায়ের সাথে আমেরিকার পিটার্সবার্গে থাকেন তিনি।

হান্টারের মা ও বাবা বলেন, ‘হান্টারের জন্ম হয় বিরল একটি ত্বকের রোগ নিয়ে। যার নাম ‘হারলিকুইন ইসিওথিওসিস’। একে আবার ‘হারলিকুইন সিনড্রোম’ নামে ডাকা হয়। তার ত্বক খুবই পুরু, এর ফলে তার গায়ের চামড়া সম্পূর্ণ লাল এবং আশঁযুক্ত দাগে ভরে গেছে।’

তারা জানান, হান্টার তার চোখ বন্ধ করতে পারে না। মাথার চুলও বড় হয় না। তার শরীর দিয়ে ঘাম পযর্ন্ত বের হয় না। সে মারাত্মকভাবে পানি শূন্যতায় ভুগছে। হান্টারের এই বিরল রোগটি তার বাবা-মাকে অনেক কষ্ট দেয়।

হান্টারের বাবা মার্ক বলেন, ‘হান্টার দীর্ঘসময় এই রোগে আক্রান্ত হয়ে মৃত্যুর পথে চলে যেতে পারত। চিকিৎসা বিজ্ঞানের অগ্রগতির কারণে সে এখনো ভালো আছে। তার এই রোগ সম্পর্কে মানুষকে সচেতন করার কাজ চালিয়ে যাচ্ছে হান্টার। এতে অনেক মানুষ নতুন করে বাঁচার আশা পাচ্ছে।’

হান্টারের মা বলেন, ‘হান্টারকে সবাই ভালবাসে। হান্টার চেষ্টা করে সবার সাথে স্বাভাবিকভাবে চলাফেরা করতে। তবে সবসময় ফল ভালো হয় না। মানুষ মাঝে মাঝে নেগেটিভ ভাবে তাকে বিচার করে। তাকে নিয়ে হাসাহাসিও করে যা তাকে অনেক কষ্ট দেয়।’

হান্টার তার এই কঠিন রোগের জন্য তীব্র কষ্ট পেয়েছেন। চারপাশের মানুষ যখন তাকে অসম্মান করে এটা তিনি বুঝতে পারেন। সাথে সাথে প্রতিরোধ করারও চেষ্টা করেন। হান্টার পরিবার এবং বন্ধুদের সহায্যে তার জীবনের মোড় ঘোরানোর চেষ্টা করছেন।

তিনি বিভিন্ন সেমিনারে অনুপ্রেরণামূলক ভাষণের মাধ্যমে মানুষদের উৎসাহ প্রদানের কাজ করেন। তিনি বলেন, ‘মানুষের বোঝা উচিত এটা তাদের সঠিক আচরণ নয়- কারণ এই আচরণ অন্যকে কাঁদায়।’

এভাবে অনুপ্রেরণামূলক কাজের মাধ্যমে হান্টার নতুন করে বাঁচতে শিখেছেন। তিনি তার হারানো আত্মবিশ্বাস ফিরে পাচ্ছেন। খুব তাড়াতাড়ি বিশ্ববিদ্যালয়ের পাঠ চুকিয়ে ফেলে বাধাবিপত্তি ভালোভাবেই জয় করবেন। উত্তেজিত সুরে হান্টার বলেন, ‘আমি স্বাভাবিক নই, কিন্তু এটা নিয়ে আমি গর্বিত।’